Los miembros del comité de bioética español, en su último informe del 13 de enero, instan a los profesionales que, ante la detección de malformaciones o alteraciones genéticas durante el embarazo, dejen a los padres tomar una decisión “libre e informada” y “sin ningún tipo de presiones”.
En estos momentos, aseguran, que la única salida que se presenta a los padres es la interrupción de la gestación sin que se consideren otras opciones ni se informe de posibles acciones de asistencia médica y social para la enfermedad de su hijo. En España se elimina al 85% de los bebés a los que se les diagnostica Síndrome de Down.
Para que una madre pueda someterse a pruebas de diagnóstico prenatal, que permiten detectar alteraciones genéticas, antes del nacimiento, se le pide que firme el consentimiento informado oficial, preparado por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). En este documento se indica: “El objetivo final es conocer la integridad cromosómica de mi hijo y, de no ser así, permitirme acogerme a la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo”. Y por tanto, el comité de bioética considera: “que es posible afirmar que los tests de diagnóstico prenatal que se realizan en España van dirigidos más a la interrupción del embarazo que al tratamiento de los fetos afectados por enfermedades genéticas”.
El comité de bioética sospecha que el asesoramiento a los futuros padres se realiza “no con una finalidad claramente informativa, sino en algunas ocasiones directiva”. Por esto, sus miembros proponen que los padres sean informados de las posibilidades terapéuticas, paliativas, y las legales “sin presiones, ni opciones personales del asesor genético”.
Este informe fue aprobado, tras meses de amplio debate, con la unanimidad de todos los miembros del comité, en el que participan expertos de campos tan distintos como el académico, jurídico, médico, científico, relacionados por la bioética.
Además, ante la realidad que se vive en España, el comité de bioética cree necesario impulsar la especialidad de Genética Clínica en las universidades para garantizar una formación adecuada, y conseguir que el asesoramiento genético en España sea acorde a las recomendaciones de la Unión Europea.
Entiendo que lo que este comité está proponiendo es una adecuación de la asistencia sanitaria y social a la realidad de nuestros días, y teniendo como objetivo una verdadera labor de apoyo a los padres y madres.